----- Original Message -----

From: endah setyo

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Dear Rekan milis,



Anak saya Dhani 2,5 tahun, tadinya masalah hanya belum bisa bicara. Dia anteng, friendly, seneng jalan2. Setelah diet dan terapi, dia malah jutek, cengeng, susah makan, kalo nangis lama brenti, bangun atau tidur sesuka hati (kadang tidur jam 2 atau jam 4 pagi, kadang tidur jam 10 tapi jam 4 pagi udah bangun). Dia dikasih 5 macam suplemen dan suntikan B12. Karna obat tidur juga ga mempan, dokternya suruh stop injeksi B12. Dia sekarang kerjanya ya cuma tiduran, males jalan2. Tetep belum bisa bicara, malah jutek deh, salah dikit nangis, udara panas juga nangis. Terapi saya ganti, agak lumayan friendlylah sekarang. Cuma yang bikin kami bingung, apa diet CFGF emang bikin tantrum ? apa ada yang salah ? apa harus saya hentikan dietnya ? apa boleh ya saya ganti dokter ?.

Makasih banyak ya.



Salam,

Endah , Ibu Dhani



----- Original Message -----

From: DH

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Wah harusnya diet GFCF malahan bikin anak tenang dan berkurang tantrumnya.

Berarti ada yang salah tuh Bu. Kemungkinan sih dari supplement nya. Soalnya

kalau dari dietnya harusnya nggak bikin tambah tantrum.

Coba di uraikan supplement2 apa aja yang diminum, karena ada beberapa rekan

di milis ini yang ngerti tentang supplement (saya nggak gitu ngerti).

Regards

David Ho

----- Original Message -----

From: permanasr

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Mama dhani,

Ini cuma sharing pengalaman saya waktu on/off diet CFGF, jadi tidak bisa di generalisasi kan krn tiap anak pasti beda2. Saya terakhir confirm dengan tim dokter tumbuh kembang RS swasta besar di Jakarta +/- 3 bln yl mengenai perlu tidaknya anak saya diet CFGF ini. Kata mereka kalo diet tsb tidak perlu ntuk ivan ( katanya di beberapa negara sudah tidak diterapkan) karena efeknya tidak banyak. Lebih banyak diberikan terapi yang sesuai dengan kondisi anak. Dulu waktu ivan umur 1 - 4 thn saya agak ketat dietnya, dari mulai makanan yang organik, susu beras, ( anaknya sampe muntah2 loh), cemilan sampai peralatan makannya. Gak tau deh..kok saya perhatikan gak berpengaruh kemana2. Ikut terapi okupasi, wicara...tetap aja ivan susah diatur, susah konsentrasi. Tapi setelah off diet dan terapi ABA dari umur 4,5 thn - 5,5 thn malah cepat baca, ngomongnya dua arah meningkat. Tapi sebaiknya

memang ibu boleh cari referensi apa aja...mengenai hal ini. Karena mungkin ada anak yang menerapkan diet ini namun tata laksana perillakunya malah bertambah baik... tapi kalo untuk ivan, diet CFGF ternyata tidak cocok. Saya banyak memberikan aktivitas fisik misalnya bawa dia ketempat taman bermain anak yang rame, ivan senang bangt main disana atau lompat2 di trampolin, perosotan, ayunan, naik2 tangga, atau jalan2 tanpa alas kaki ke taman yang banyak rumputnya, yah seperti itulah.

Saat ini ivan sudah ikut karate bersama anak2 yang lain dan alhamdullilah bisa ngikutin.

Makasih

anita ( mama ivan 8 thn)



----- Original Message -----

From: endah setyo

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

dear Mama Ivan,



Makasih sharingnya, emang untuk aktifitas fisik, Dhani kurang banget ya, karna dia sekarang cuma seneng tiduran, duduk n digendong. Insya Allah saya latih terus supaya lebih aktif. Tadinya dia sibuk banget, tapi ya itu deh, sejak hampir 2 bulan ini dia kok tambah lemes aja. Tadi saya udah ke dokter lain, dia menyarankan casein free aja dulu n tes darah. Mungkin ada gangguan di sarafnya. Tes MRI dan EEG.

Makasih ya bu, salam untuk bang Ivan.



Salam Manis,

Endah



----- Original Message -----

From: refly

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Ibunya Dhani..untuk menentukan anak itu perlu diet CFGF atau therapi , saya

pikir setelah anak itu terdiagnosa spektrum autisnya gimana, biasanya khan

diagnosa dilakukan oleh 3 dokter, spesialis anak, rehab.medik, dan psikolog

, dari sana mereka akan memberi advise , sehingga arahannnya akan lebih

jelas , apa yg di perlukan anak kita, apakah cukup dengan therapi atau harus

diet juga.., kalo cukup dengan therapi kenapa mesti diet ..kasian ..kalo

lapar biasanya anak jadi cengeng lho.... dan kalo bisa setiap perkembangan

anak sebaiknya di konsultasikan ke dokternya , apakah pemberian obatnya di

lanjutkan atau stop, atau jenis therapinya di rubah dll sehingga anak kita

tidak salah menangani.

Refly.

(Papanya aldi yang tidak diet,tapi cukup dgn therapi.)



----- Original Message -----

From: endah setyo

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Pak Refly yagn baik,

Hasil diagnosa dari clynical psychologistnya PDD NOS. Kami ke dokter spA setelah dapet hasil diagnosa. Kami ga ke Rehab.medik. Mungkin juga harus ke RS ya. Disini antre lama, tadi dhani baru dapet giliran dan emang dokternya bilang casein free aja, trus tes darah, MRI dan EEG. Trus kata dokter yang kedua ini, dibilang dhani ada masalah di saraf otaknya. Emang kasian banget, udah susah makan, eh pake diet lagi. Mungkin kami coba bertahan dulu sampe akhir tahun ini, baru kemudian mikir untuk ke Jakarta, kaya'nya lebih banyak ahlinya deh, dan harga keliatan lebih bersahabat, hehehee.

Makasih ya pak.



Salam,

Endah, Ibu DHani



----- Original Message -----

From: Fauzia Andin

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Salam kenal untuk ibu Endah...

Kalo mengenai diet CFGF menyebabkan tantrum saya kurang tau, tapi apakah sebelumnya anak ibu sudah diperiksa darah, rambut, feses, dll ?...

Sekedar sharing, anak saya, irin, waktu ia berumur 5 tahunan (sekarang 8 tahun) diperiksa segala macam itu, kemudian disuruh untuk diet yang bermacam-macam (berdasarkan hasil pemeriksaan darah dll itu) pula ditambah dengan pemberian bermacam2 suplemen yang harus dimakan setiap hari... Saya benar2 mematuhinya, kadang ia marah kalo giliran ia ingin makan kue misalnya saya tidak memperbolehkan... Jadi selama kurang lebih 1 tahun, diet benar2 dipatuhi, suplemen dimakan dengan tertib ditambah dengan tentu saja terapi yang lain yang masih tetap dijalani seperti biasa... Tapi menurut pengamatan saya dan terapistnya, tidak ada kemajuan yang signifikan... Akhirnya, saya trial, saya berikan semua hal yang selama ini dia pantang sedikit demi sedikit... Akhirnya saya sampai dengan suatu kesimpulan bahwa, anak saya hanya tidak boleh makan terlalu banyak makanan atau minuman yang mengandung gula (karena ia akan menjadi loncat sana loncat sini, muter2)...

JAdi sampai sekarang irin tidak mengikuti diet apapun (kecuali tidak makan terlalu banyak gula)... Justru saya rasakan ada kemajuan setelah saya mencoba untuk mengikutkan irin pada terapi pijat refleksi di Bandung... Sekitar 1 tahun irin ikut, irin jadi lebih tenang, lebih bisa mengikuti perintah, lebih konsentrasi, walaupun masih tetap non verbal sampai sekarang... Akhirnya memang pijat refleksi saya hentikan juga, karena ada pemberian semacam jamu yang lama2 saya ngeri kalo digunakan jangka panjang... Tapi untungnya tidak menjadi jelek tingkah laku irin ketika pijat refleksi dihentikan...

Jadi apakah benar tidak semua anak autis perlu diet ?... irin sudah diperiksa segala macam dan sudah divonis harus diet, ternyata tidak ada pengaruh sama sekali... Atau saya yang terlalu cepat menghentikan diet tersebut dan menarik kesimpulan bahwa irin memang tidak perlu diet.. ?

Jadi Bu Endah, kalau menurut saya, Dhani harus dilihat juga apakah tingkah laku dia yang berubah itu semata-mata timbul ketika ia memulai diet atau suplemen, atau ada faktor lain (seperti misalnya mungkin terapi dia agak berkurang, atau mungkin dia kurang berkuda atau hiking..)

Semoga bisa membantu



Salam,

ANDIN (IBUNYA IRIN DAN RONAN)



----- Original Message -----

From: endah setyo

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Salam Kenal bu Andin,

Tes rambut dan urine udah, cuma dietnya dimulai sebelum tes itu semua.

Jadi ya begitu tau autis ya langsung disuruh diet.Emang kata dokternya bertahap, tapi ya anak saya ikut diet, minum suplemen (Super Nu Thera, CalMAg, Polyybac 8, Biological Trace Elements dan cod Fish Oil) terapi ABA secara bersamaan. Tadinya ikut playgroup jadi brenti. Mungkin jengkel kali ya.

Trus karna dia terus nangis ga keruan, takut ketemu oranglain, ABA saya hentikan karna saya juga ga sreg sama orang2nya. Mau ganti yang lain, kemahalan, jadi saya ganti OT, wicara dan saya terapi sendiri di rumah. Ada perubahan, dia mulai ramah dan tertawa lagi.

Saya emang ga bawa berkuda, disini mahal banget. Kalo hiking ya mayan sering, dulu boro2 hiking, keluar rumah aja langsung jerit. Oya, dia juga mulai lagi akuuntur, dulu udah ikut, tapi ya karna kebanyakan saya ga ikutin lagi.

Makasih banget ya bu sharingnya. Bener2 bantu kami.



----- Original Message -----

From: Yuliana

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Bu Endah,

Apa Dhani gak terlalu muda utk suntikan B12 bu? Saya coba browsing di

internet, ada bbrp pro dan kontra dgn suntikan B12 ini, ada yg mengalami bad

effect juga, meskipun jumlahnya kecil. Badan tiap anak kan beda2 bu, jadi

mungkin dosisnya hrs di adjust lagi. Saya sih sarankan utk coba pake B12

oral dulu, sesuaikan dulu baru pake suntikan. Karena di internet jg

dikatakan, oral B12 gak sepenuhnya useless, hanya dosisnya hrs ditingkatkan

agar msh ada yg keserap.

Boleh tau bu, supplemen macam apa aja yg diberi ke Dhani? Dr pengalaman

saya, waktu dulu msh jd dukun sendiri, saya coba2 masukin suplemen ke jason,

nah ada yg dia ok dan ada yg reaksinya jelek, jd saya sarankan kl mau

masukin suplemen hrs pelan2, seminggu satu macam, dosis pun dimulai dr yg

kecil sekali. jd bisa keliatan apa efeknya ke anak, bad or good. Krn blm

tentu semua anak bisa cocok dgn berbagai macam suplemen. Contohnya aja,

jason gak cocok dgn DPP IV, tp cocok dgn DPP IV-Isogest. Trus jason gak

cocok dgn probiotik tertentu, tp cocok dgn jenis lain. jd semua hrs trial n

error bu, emang jdnya costly, krn byk yg kebuang. kl saya sih, dioperin aja

ke yg mau nyoba, jd sblm beli pake dulu punya saya, kl ok baru beli di bu

Any, hehehe...

Dulu Jason sempet kacau balau dgn semua suplemennya, perut kembung, susah

pup, panas dalam, cranky, ngamuk, tidur gak enak. Tp saya tau itu bkn dr

diet GFCF krn sblm msk suplemen, saya sdh diet GFCF dulu jauh2 hari,

ditambah Soy Free jg (meski gak ketat utk yg satu ini). Sempet bingung n

stress bgt, apa sih yg salah??? Akhirnya, saya dibantuin ama malaikat Bu

Any, utk diatur ulang suplemennya, jd urutan konsumsi suplemen jg bisa

berpengaruh. ada yg mesti pagi, siang, sore, sebelum atau sesudah makan, hrs

digabung dgn enzim dan acid, ada yg gak boleh, ada yg lbh baik dipisah 1/2 -

1 jam. Seminggu stlh diatur ulang, langsung ok lho bu. makanya still...

thanks to bu Any. Ternyata ilmu dukun gak nyampe nih, masih pinteran yg

ahli, hehehe...

Saya rasa diet GFCF gak akan berpengaruh buruk kok bu... ttp memang ada 3%

yg got worse berdsrkan survey, bisa diliat di link di bwh ini utk survey thd

suplemen, obat dan diet.. :

http://www.autismwebsite.com/ari/treatment/form34q.htm#special

tapi jangan dijadikan patokan yah bu, hanya referensi saja, gak semua anak sama,

itulah uniknya anak2 kita! Dan sebaiknya dibarengi dgn terapi2 lain bu, spt oral sensory motor, SI, dsb..

Mudah2an bisa membantu...

Salam,

Yuli (mama Jason)



----- Original Message -----

From: endah setyo

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Dear bu Yuli,



Makasih tanggapannya ya. Suplemennya Super Nu Thera, Bio-logical Trca Elements Solution, Cod Fish Liver Oil, Cal Mag, Pollybac 8. B12 udah distop.



Saya juga udah cari dokter lain lagi untuk sekedar perbandingan aja. Maklum disini dokter antrenya lama n mahal, hehehehe. Jadi ga berani banyak dokter dan ahli lainnya. Dhani sekarang ikut terapi okupasi, wicara, Aba dan floortime. okupasi dan wicara seminggu sekali, floortime dan ABA saya lakuin sendiri, ABA udah brenti karna kurang sreg, ada tempat lain tapi mahalnya minta ampun untuk kami, kira-kira24jt rph sebulan.



Dhani diet langsung tanpa ada tes2 sebelumnya, jadi hari itu kedokter dan tes rambut, ya dia juga mulai diet. Trus 2 minggu kemudian baru ada hasil (merkuri ga tinggi) dan tes urine. Sekarang masih tunggu hasil satu lagi, yang satunya kadar leadnya tinggi dan baru akan konsultasi minggu depan.



Wah enak ya bisa ngicip2 dulu sebelum beli, hehehehe. Tadinya Dhani dikasih Diflucan, karna keliatan ga cocok ya dibuang aja. Abis komunitas autis disini agak kurang akrab, atau saya belum banyak kenal kali ya.

Makasihhhh banget ya, saya kebantu sekali.



Salam Manis,

Endah, Ibu Dhani



----- Original Message -----

From: Ni Komang

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Bu Endah,

Setau sy sih, diet itu justru bikin anak lebih tenang, sbab pengalaman di anak sy kalo diet nya bocor, ampun deh....tidur tuh suka2 dia aja, tengah malam jam 2 bangun melek sampe subuh..(wuuiiihh...enak bgt buat emaknya yg pagi2 kudu jalan ke kantor), info dari Dr.MB efek dari injeksi mb12 bisa beragam pada anak autis, ga sama bu. Jadi sy kira memang bener stop aja injeksi b12 nya, kalo diet mah ke anak sy, sy wajibkan deh..(ga kuku hypernya).

Salam,

Renny ( mamanya aldy ,6 th autis non verbal )



----- Original Message -----

From: endah setyo

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Dear Bu Renny,

Mungkin efeknya ditiap anak berbeda ya. Sekarang saya yang kudu sia begadang, padahal mana bisa tidur siang. Tadi aja dia bangun jam 2 pagi n baru tidur lagi jam 1 siangnya. Sekarang Aldy udah bisa bicara ?. Trims infonya ya.



----- Original Message -----

From: maria ardi

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Bu Endah,

Ada juga banyak rekan di Millis ini yang anaknya tidak diet CFGF, jadi kalau

diliat juga ada beberapa anak yang cocok , tapi kok juga banyak juga yang

tidak. Ini juga saya belum bisa mencari apa penyebabnya.

Mungkin Pak David Ho bisa bantu Bu Endah .

Best Regard,

maria

MAMA MADELEINE



----- Original Message -----

From: DH

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Waduh nama saya disebut-sebut, padahal nggak ngerti apa2, wakakkaakakaak

Hmmm cerita soal diet saya udah banyak lupa yah, tapi tadi buka website

puterakembara, baca2 lagi, seru juga yah dulu hahahaahahaah

Anyway, kalau mau, baca di bagian "sharing pengalaman" ada beberapa sharing

tentang diet , kayaknya bisa lebih lengkap dibanding saya tulis lg sekarang.

Maaf nih beneran bukannya malas, tapi kalau sekarang saya tulis lagi pasti

banyak kurangnya soalnya udah lama nggak ngejalanin diet GFCF dan nggak

pernah baca2 lagi tentang diet GFCF ini.

Regards

David Ho



----- Original Message -----

From: endah setyo

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Pak David dan Ibu Maria,

Makasih banget ya,



Emang pikiran kami setelah diet perilakunya jadi baik , eh malah tambah tantrum n ga bisa tidurnya menghebat. Suplemennya, Super Nut Thera, Pollybac 8, Biological trace elements, Cod Liver fish oil dan Cal Mag.



Trims,

Endah



----- Original Message -----

From: Wiwin W

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? / sama dengan Ibu Andin

Dear Ibu Endah,

Kalau pengalaman saya kurang lebih sama dengan Ibu Andin. Nanda pernah kami

dietkan ketat selama 8 bulan. Kami catat apa saja yang Nanda consume tiap

hari dan dieprhatikan apakah ada perubahan baik perilaku maupun yang nampak

ke fisik (misal gatal2).

Dari pengalam 8 bulan itu, kami tidak melihat ada pengaruh dari diet CFGF

nya ketika kita coba bocorkan. Bahkan pernah kami bocorkan susunya dengan

susu sapi karena Nandanya 'korban iklan' pengen banget Dancow. Gak apa - apa

juga tuh. Perilaku biasa (seperti saat diet). Tapi saya yang takut sendiri

jangan2 ada dampak yang gak kelihatan. Cuma memang BAB Nanda berubah-ubah,

kadang lancar, kadang seperti BAB kambing. Ini terjadi baik saat diet maupun

bocor diet. Makanya kami jadi tidak bisa melihat adanya perbedaan saat diet

dan tidak. Akhirnya susu balik lagi ke soya dan sempat boalk balik susu ini

beberapa kali. Pernah suatu kali Nanda minum susu kotak (gak ada yang

mengawasi) dan langsung mencret. Nah, kalo begini kita kan langsung tahu

berarti Nanda gak cocok denga susu itu. Dokter yang menangani Nanda tidak

pernah menyarankan diet. Saya tahu tentang diet dari terapis dan dari milist

ini juga. Thanks sekali lagi buat milist tercinta.

Nanda juga terapi (semacam refleksi) juga, dan saya melihat dari sana banyak

perubahan yang baik. Terapis refleksinya tidak menyarankan diet. Terapi ini

kita jalani rutin selama 1 tahun. Sekarang hanya sesekali saja untuk

memperlancar aliran darah. Jadinya daya tahan tubuhnya lebih baik.

Sekedar sharing ya Bu, belum tentu Dhani akan sama kasusnya dengan Nanda.

Saya rasa ditanyakan kembali ke dokternya lebih baik.

Salam,

Wiwin



----- Original Message -----

From: endah setyo

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? / sama dengan Ibu Andin

Dear Bu Wiwin,



Makasih sharingnya.

Kebetulan yang menyarankan dokter pertama. Dokter kedua (kemaren baru dari sana) ga menyarankan, kudu cek darah dulu, baru diliat apa perlu diet itu.



Duh, makasiiiih banget ya temen2 semua. Kerasa deh kaya' keluarga sendiri, saling tolong menolong, ihiks (lo kok jadi sentimentil gini deh).



Salam Manis,

endah



----- Original Message -----

From: salisa

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

GFCF diet di rekomendasikan oleh Autism Research Institute, katanya bisa mengurangi permasalahan2 tingkah laku dalam pervasive developmental disorders. Kalau berdasarkan pengalaman saya, anak saya ketika berumur dua tahun, kupu2 lewat didepan mata, matanya tetap tidak bergeming. Jidatnya berdarah-darah karena dia bentur-benturkan ketembok. Untuk bisa jalan 10 meter saja, tidak pakai kaki, tapi dia jalan satu dua langkah kemudian menjatuhkan diri dan berguling-gulingan. Ngak bisa di bawa ketoko, kalau disenyumi orang karena mereka pikir dia cute, dia langsung jeduk2in kepalanya di pegangan kereta. Ngak bisa maju sana atau sini, karena dia maunya lain lagi, kalau marah bisa berguling-gulingan di toko dan bisa siap menanduk kaca etalase. We have been through a LOT!

Kalau di mobil itu harus dipasang seatbelt kuat2 karena dia bisa teriak2 dan mau keluar. Waktu itu kita pikir selamanya kita akan mengalami seperti ini, tapi saya tetap terima dengan rela hati. Ketika suami saya menyetir saya bilang hati2, karena dia saking bingungnya Joshua meronta-ronta di car seat, sampai di honk-honk, dan di curse F-you sana sini sama pengemudi lainnya. Saya bilang kita akan menjalani hal ini, for the rest of our life, so get use to it. Ternyata setelah dia umur 3 tahun, biarpun semua permasalahan masih ada tapi berkurang jauh 70% masih sisa 30 % dan masih non verbal. Sekarang ini sudah masuk 5 tahun sudah mulai bisa bicara. Sudah mengerti diajak bicara sedikit2.

Khusus mengenai diet GFCF ini bersangkutan dengan masalah gangguan pencernakan bisa terjadi karena kerusakan pada dinding pencernakan atau kurang berfungsinya daya tahan tubuh. Hal ini bisa menyebabkan Leaky gut syndrome yang bisa mempengaruhi saraf pusat/otak. Ini dari science-nya. Tentu saja kita tetap harus bantu dengan therapy dan lain sebagainya. Istilahnya harus luar dalam, saya dulu pernah membuat perumpamaan mengenai mobil yang rusak- saya sendiri sudah lupa sekarang, Kalau kita ingin mencapai tujuan kita, walaupun kita isi bensin dan tetap kita naiki, kalau masih belum di perbaiki onderdilnya - atau misalnya ada leaky oil, kita ngak bakalan sampai ketujuan. Perumpamaan ini kurang lebih juga ada nyonteknya... dari Dr. James Adams, ketika suami saya ikut seminarnya.

Permasalahan dengan ada atau tidaknya kerusakan pada dinding usus ini yang sebenarnya menjawab pertanyaan harus atau tidaknya untuk diet GFCF. Juga perlu di ingat2 banyak kelainan lainnya yang mirip2 dengan autism tapi bukan autism - bukan di sebabkan oleh genetic predispose melainkan genetic seperti Rett syndrome, cystic fibrosis dan lain sebagainya 1001 macam. Atau kalau saya perhatikan, anak2 di milis Putera Kembara ini umumnya hanya autis ringan saja...

Mungkin juga ususnya tidak terlalu ada permasalahan, siapa tahu saja hanya perlu di sesuaikan dengan makanan yang lebih sehat, kurangi pengawet atau cari apa yang menjadi triggernya.

Disclaimer:

Semua teori ini walaupun dibilang adalah menurut science masih tetap ada pro dan kontra. Saya hanya mengemukakan apa yang saya baca dan percaya saat ini. Saya jadi ingat ketika jaman bayi harus tidur telungkup katanya, kemudian katanya haus miring, lalu terlentang, mana yang bener sih...

Salam hangat, Elisa



----- Original Message -----

From: endah s

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Makasih bu, iyabener. Dhani dibilang persis gitu oleh dokter pertama. Tapi masalahnya, apa bener dhani bermasalah dengan pencernaannya ?

Setelah saya ke dokter laiin untuk second opinion, ternyata masalah di otaknya. .Jadi dia harus cek darah, MRI dan EEG. Untung juga itu saya tanya karna anjuran temen2 puterakembara kan. Thanks alot.



Salam Manis,

Endah



----- Original Message -----

From: refly

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Ibu Salisa yang baik,

Sebetulnya kami juga mengalami hal-hal yang ibu sebutkan, dan itu umum

terjadi untuk anak-anak Autism, jadi kalo sekarang kami enjoy, bukan karena

berat atau ringannya autism, 5 tahun lalu pun saya sama seperti ibu, beribu

pertanyaan di benak kami ,apakah anak kami akan terus seperti itu, bagaimana

nanti? dan lain sebagainya, tapi seiring berjalannya waktu dengan tidak

berhenti berusaha dan do'a, menjadikan kami orang tua yang super sabar dan

selalu bersyukur, sehingga perubahannya sekecil apapun pada anak kami,sangat kami syukuri.

Saya sangat respect dan salut pada bapak& ibu di putera kembara ini,

menjalin silaturahmi ,saling berbagi dan yang pasti Tuhan telah memilih dan

mempercayakan kepada kita anak2 yang spesial.

refly

(papanya aldi ....)



----- Original Message -----

From: salisa

To: peduli-autis uterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Perjalanan masih panjang. Kita sama2 saling menguatkan semoga diberikan ketabahan supaya tetap konsisten membantu anak kita sebisa kita. Adanya anak kita ini malah membantu kita menjadi manusia yang lebih baik, jadi super sabar, merubah orientasi hidup - jadi lebih memikirkan anak daripada lain2nya - Terima kasih atas sharingnya papanya Aldi. Sekarang ini Joshua sudah agak mendingan autisnya. Sudah bisa ngomong, padahal ketika bergabung di milis ini dulu, masih non verbal. Hanya itu dia masih tidak tahu situasi. Ngomongnya pun contekan dari yang dia dengar misalnya dari komputer. Jadi ketika pergi field trip ada yang mencoba misalnya naik sesuatu tapi kepleset. Nah komentarnya Joshua begini;" Good job, try again!". Jadi orang2 yang bawa dia pada ketawa semua.

Sekian dulu, banyak doa untuk anak2 special ini.

Salam hangat, Elisa



----- Original Message -----

From: Lukie Damayanti

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Nah komentarnya Joshua begini;" Good job, try again!".

Sort, but keep me smiling all the evening :-)

Kalo analoginya ibu Autistic dan mobil.

Kalo saya lebih suka menganalogikan Autistic dgn jerawat...butuh perawatan

dari dalam, dan dari luar :-D

Mbakyu Leny, berapa rekor posting dgn reply terbanyak ? (subject sama) ?

Lukie



----- Original Message -----

From: augustina kusuma

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info

Yth. Mamanya Dhani,

Ibu, anak saya Adam terdeteksi autis sejak usia 2 tahun kurang dua bulan sampai hari ini dia nggak tantrum kecuali ada masalah yang benar-benar gak bisa diatasi. Itupun seingat saya terjadi paling banyak 3 kali setahun. Saya berpikir mungkin karena dia sudah mulai gede (10 tahun besok senin 18 Juni) dan komunikasi verbalnya masih agak kacau.

Adam diet CFGF ketat mulai usia 2 tahun sampai dengan 6 tahun, memang sih tidurnya agak kacau tapi agak tertolong sama 'obat'nya Dokter Melly. Sekarang Adam masih diet CFGF tapi sudah nggak seketat dulu, artinya kalau dia tidak error (masih mau komunikasi, ngerti disuruh, tenang perilaku dan tidurnya ayem) saya kasih sedikit makanan dari terigu/gandum asal nggak mengandung soda dan MSG. Tapi kalau lagi error kita jauhin dia dari makanan yang mengandung terigu/gandum. Abis saya kasihan sama Adam, karena sejak diet CFGF badannya sampai sekarang gak bisa gemuk lagi kayak dulu sekalipun konsumsi makanan lainnya tetap banyak (Adam makan nasi 6 piring sehari yang porsinya kayak tukang bangunan he...he...he...). Berat badannya sekarang cuma 26 kg. Kebayang gak sih kurusnya kayak apa........

Tapi yang jelas kalau terapinya bolong-bolong terutama untuk terapi SI dan di rumah nggak dilatih pula udah deh pasti errornya kambuh. Juga kalau kena minuman bersoda dan makanan ber-MSG kayak coca cola dan keluarga chiki-chikian, wah errornya sejam kemudian pasti kumat. Dan efeknya orang serumah puuusiiiing semua.

Jadi diet tarik ulur aja bu......... yang penting terapi jalan terus, disiplin dan diulang lagi di rumah. Banyak buku yang bilang itu yang terbaik demi kemajuan anak kita lho bu....



Salam,

Augustine, mamanya Adam



----- Original Message -----

From: endah setyo

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Akibat diet CFGF kah ? Mohon info (Bu Augustine)

Dear Bu Augustine,



Wah bentar lagu Ultah ya, Selamat Ulang Tahun, smoga panjang umur, sehat dan slalu dalam lindungan Tuhan YME. Amin.

Makasih infonya ya bu. Skarang ini Dhani masih diet aja, ya sambil liat hasil tes2 berikutnya. Skarang juga lagi playgroup sambil tunggu ikutan sekolah inklusi. Terapi ya jalan terus.

Salam untuk adam.

BR,

endah, ibu dhani